Autyzm oczami rodziców

Autyzm oczami rodziców

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością przeżywają różnego rodzaju trudności związane z wychowaniem: przezwyciężanie problemów dnia codziennego, opieka nad dzieckiem, znalezienie specjalistycznej pomocy, szczególnie w początkowym okresie diagnozy, utrzymanie diety i wreszcie akceptacja niepełnosprawności swojego dziecka. Ewolucja procesu radzenia sobie z traumą niepełnosprawności dziecka przez rodziców przebiega wg pewnych schematów.

Wg profesora A. Twardowskiego rodzice najpierw przeżywają szok związany z rozpoznaniem u dziecka różnych problemów lub zdiagnozowaniem niepełnosprawności (faza szoku). Potem następuje faza kryzysu emocjonalnego. U rodziców może się to objawiać agresją do partnera, przygnębieniem, apatią, smutkiem, poczuciem straty, a nawet depresją. Te stany emocjonalne rodzą frustrację i poczucie, które można określić słowami: „Jest nam bardzo źle". Uruchamiają się wtedy różnego rodzaju mechanizmy obronne, które są próbą poradzenia sobie z długo trwającym stresem. Mówimy wtedy o fazie pozornego przystosowania. Wśród mechanizmów obronnych, które najczęściej przeżywają rodzice jest np. „zagłuszanie" - mechanizm ten polega na uciekaniu od problemów, np. w pracę (pracoholizm), czy też w alkohol (nadużywanie). Innym częstym mechanizmem obronnym jest nieprzyjmowanie przez rodziców faktu, że dziecko jest niepełnosprawne, zaprzeczanie diagnozie. Również przedłużające się poszukiwanie informacji o chorobie, czy też odpowiedzi: "dlaczego właśnie moje dziecko to spotkało, kto jest temu winien?" należy do mechanizmów obronnych. Profesor Twardowski stwierdza, że jeśli rodzina nie dostanie jakiegokolwiek wsparcia, to mechanizmy obronne usztywnią się i rodzina nie będzie miała szans na przejście do ostatniej fazy konstruktywnego przystosowania. Dopiero w tej fazie rodzice zaczynają akceptować swoje dziecko, poszukiwać rozwiązań, wsparcia, aby mu pomóc.

Rodzice dzieci niepełnosprawnych odnajdują najwięcej pomocy dla siebie w grupach wsparcia. Takie grupy wsparcia działają m.in. przy Regionalnym Stowarzyszeniu na rzecz Osób Autystycznych i ich Rodzin w Katowicach przy ul. Panewnickiej 234 F https://spis.ngo.pl/199129-regionalne-stowarzyszenie-na-rzecz-osob-autystycznych-i-ich-rodzin oraz w Centrum Wspomagania Rozwoju PERSEVERE przy ul. Kępowej 56 http://persevere.org.pl/warsztaty-dla-rodzicow/.

Na stronie jednego z takich stowarzyszeń można zainspirować się refleksjami rodziców dzieci autystycznych. Rodzice ci zostali poproszeni, aby napisać coś, co wiedzą dopiero teraz, a chcieliby przekazać to rodzicom dzieci młodszych, wg zasady: „gdyby można cofnąć czas.... " Poniżej kilka takich złotych myśli, cytatów z ich przekazu:

Zatem zamiast tracić czas na wyrównywanie deficytów intelektualnych - po prostu wychowywać. Szkoda, że widzenie w swoim dziecku - normalnego dziecka - przychodzi dopiero z czasem (córka 12 lat);
Najpierw samodzielność i zachowania - nad tym pracować. Druga rzecz to dieta: bardzo żałuję, że posłuchałam „mądrych rad" i przerwałam Oli (14 lat) dietę, wróciłam do diety dopiero w 10 r.ż., a pewne rzeczy, które zła dieta zepsuła - już ciężko naprawić;
Wspólny front to podstawa: rodziców, rodzeństwa, dziadków i dalszej rodziny, opiekunów, wolontariuszy, nauczycieli. Sprzeczne sposoby postępowania bardzo szkodzą;
Ja z kolei traciłam czas sądząc, że z czystej edukacji doczekam się zrozumienia norm społecznych i lepszego zachowania (wniosek: zwiększanie ilości bitów nie prowadzi do tego). Tak się nie stało i nie widzę przykładów na to. Gdybym miała coś poradzić dzisiaj matce 3 letniego dziecka to powiedziałabym: "najważniejsza jest samodzielność, a następnie zachowanie. To są rzeczy, które umożliwiają całej rodzinie w miarę normalny żywot, a dziecku niepełnosprawnemu - uczestniczenie w nim. Potem długo, długo nic i dopiero edukacja."

Myślę, że rady tych rodziców są na tyle uniwersalne, że odnoszą się do wszystkich dzieci, nieważne, czy z niepełnosprawnością, czy nie, bo jak mówił Janusz Korczak: „Wychowanie dziecka to nie miła zabawa, a zadanie, w które trzeba włożyć wysiłek bezsennych nocy, kapitał ciężkich przeżyć i wiele myśli..."

Na koniec przytoczę słowa matki trojga dzieci autystycznych: „ Dzieci są niezwykłe z tego powodu. Mogłam pogodzić się z tym, że moje dziecko jest autystyczne, gdy zobaczyłam, że autyzm im nic nie zrobił. Dzieci z autyzmem są szczęśliwe. Dla mnie autyzm jest partnerem, z którym musimy żyć, ale też jakoś się z nim dogadać, a nawet zafascynować".

Warto również przy tej okazji przypomnieć, że rodzice dzieci niepełnosprawnych mogą też znaleźć sprzymierzeńca w rozwiązywaniu swoich problemów w naszym przedszkolu- pomocą służy kadra pedagogiczna: nauczyciele i specjaliści.

Zapraszamy do współpracy :)

Pod spodem ciekawe linki: